Мать тяжелобольного шестилетнего Мустафы Гитинова из Кизляра Аида Алиева в отчаянии. Мальчик остался без жизненно важного препарата из-за действий, а точнее, бездействия минздрава Дагестана. Вот уже несколько лет Мустафа болеет очень редкой болезнью под названием нейрональный цероидный липофусциноз. Некогда счастливая жизнь семьи Гитиновых как громом поразил неведомо откуда взявшийся диагноз. Это страшное заболевание, при котором больной постепенно теряет все жизненные функции. Оправившись от первого шока после вынесенного в Астрахани диагноза, родители мальчика принялись искать возможные способы лечения.
На помощь им пришел представитель центра эспертной помощи «Дом редких» юрист Кирилл Куляев. Он объяснил весь алгоритм действий, необходимых для родных мальчика и оказал им консультативную помощь. «В тот момент мы не знали что делать, куда обращаться и как помочь ребенку, его состояние ухудшалось и действовать надо было быстро», — вспоминает Аида.
Излечить полностью от этой болезни, к сожалению, невозможно. Но есть препарат, который позволяет болезни не прогрессировать. Он называется «Церлипоназа альфа». Капельницу вводят напрямую в мозг больного в медицинском учреждении. Мустафе необходимы две капельницы в месяц, и каждая из них стоит около 3 млн рублей.
«Нам сказали, что этот препарат поступает в Россию с 2019 года и его выдают бесплатно через заявки от минздрава региона. До этого препарат должны были закупать регионы для своих больных», — говорит она.
Как только родители узнали диагноз ребенка, они поехали в Российскую детскую клиническую больницу в Москве на консилиум врачей. Там постановили, что Мустафе назначается этот препарат.
«Мы получили документы, подтверждающие это и приехали в Дагестан. Передали документы своему педиатру. Она, в свою очередь, отправила документы в минздрав региона, чтобы те уже дали заявку в фонд «Круг добра» и мы ездить на капельницы».
После того как в самые краткие сроки все эти бюрократические процессы семья проделала, они жили в ожидании лекарства для Мустафы. Но лекарств все не было. Спустя два месяца обратились в фонд и узнали, что министерство здравоохранения Дагестана до сих пор не отправило заявку в фонд. В минздраве их успокоили, заверив, что уже отправили заявку, но снова тишина. Лекарство, которые было необходимо принимать Мустафе каждые две недели, поступило только спустя почти шесть месяцев. За это время, из-за несвоевременных действий ведомства, его состояние ухудшилось. Если раньше у него был зрительный контакт, он мог сидеть, за эти месяцы он утратил и эти навыки. Сейчас ребенок лежачий.
Ценой неимоверных усилий и попорченных нервов родители Мустафы добились того, что с августа прошлого года ребенок исправно стал получать каждые две недели необходимую капельницу. Каждые две недели мальчика возят из Кизляра в отделение нейрохирургии республиканской детской многопрофильной больницы и делают там вливания, поддерживающие его состояние.
Но в августе этого года Аиде Алиевой позвонили из больницы и сказали, что больше мальчику делать капельницы не будут, потому что препарат, отпущенный на ее сына закончился. Провизор, который выдает препарат, сказал, что на Гитиновых с минздрава велели больше не отпускать.
«Для нас отпустили на этот год 18 флаконов, но израсходовали 24 флакона (если посчитать на каждые две недели в году, столько и получается, необходимо сыну) -, рассказывает Алиева. — В республике осталось девять флаконов, ожидают еще пять. Флаконов. Они предназначены для двоих детей в республике, имеющих такой же диагноз. А шесть флаконов, из тех 24 нам, как объяснили, прокапали «чужие», предназначенные для двоих других детей».
В разговоре с нашим корреспондентом юрист Кирилл Куляев, из Дагестана дефицита препарата в России нет. «Как я вижу, вся проблема заключается в несвоевременной подачи минздравом заявок в Фонд «Круг Добра», — добавил он.
Как пояснили Алиевой в фонде «Круг добра», очень часто заявки, отправленные из минздрава Дагестана на получение препарата содержат ошибки. В фонде заявки возвращают и просят их оформить правильно. Но в минздраве эти заявки повторно в исправленном виде уже не отправляют и они месяцами «висят» с ошибками.
Женщина не знает, отправили ли из минздрава Дагестана заявку на очередную партию жизненно важных капельниц для ее сына, либо очередная заявка неправильно оформлена и сотрудники министерства не торопятся ее исправлять. Но факт в том, что в фонде заявку не получили, а счет идет в таком деле на минуты. Одну необходимую капельницу Мустафа уже на этой неделе пропустил. Ее должны были ему сделать еще во вторник.