История двухлетней Сакинат, страдающей редким генетическим заболеванием — туберозным склерозом и эпилепсией, вскрыла вопиющие случаи некомпетентности и бюрократии в работе медико-социальной экспертизы (МСЭ) Дагестана.
Как сообщает проект «Монитор пациента и ЖКХ», несмотря на наличие всех необходимых выписок и генетического анализа с подтверждённой мутацией в гене TSC1, поликлиника направила семью на МСЭ в бюро №41 в 2023 году, где начались многомесячные отказы.
«Не такое уж серьёзное заболевание»
Вместо помощи, родители столкнулись с постоянным требованием "обновить" неменяющиеся генетические анализы и возвратом документов. Апогеем стала фраза невролога из МСЭ, которая заявила родителям: «Туберозный склероз – это “не такое уж серьёзное заболевание”» и, желая пристыдить, добавила: «Вы что, с абсолютно здоровым ребёнком пришли?».
Такое утверждение противоречит приказу Минтруда 585н, который прямо указывает на право получения инвалидности при стойком нарушении функций организма. У Сакинат, по всем медицинским показаниям, это право было.
Инвалидность установлена после вмешательства
Ситуация разрешилась только после того, как отец девочки, Магомед, обратился за помощью к юристам «Монитор пациента и ЖКХ».
После подачи жалоб, бюрократический барьер был снят: «В этот раз бюро не смогло «вернуть документы ещё разочек»». Сакинат установили инвалидность, которая положена ей по состоянию здоровья и международным медицинским критериям.
