Президентский фонд «Круг добра» помог ребенку из Дагестана получить редкий препарат для лечения мышечной дистрофии. Этот фонд предоставляет доступ к дорогостоящему лечению детям по всей России. Этим летом 13 детей, включая мальчика из Дагестана, получили препарат от мышечной дистрофии Дюшенна.
Россия стала одной из первых стран, где лекарство «Элевидис» стало доступным. Это одно из самых дорогих лекарств в мире. Переговоры о его поставках в Россию велись с участием Федеральной антимонопольной службы, чтобы создать условия для поставок еще незарегистрированного в России препарата, сообщил Дмитрий Влодавец, руководитель Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
Симптомы мышечной дистрофии Дюшенна включают повышение уровня фермента креатинфосфокиназа, нарушение походки, трудности вставания с пола, быструю утомляемость, частые падения и увеличенные голени. Эти симптомы могут заметить не только родители, но и воспитатели в детском саду, пояснил академик.
Экспертный совет Фонда уже одобрил 24 заявки на «Элевидис». До конца года препарат получат несколько десятков детей. Фонд «Круг добра», созданный указом Президента в 2021 году, поддерживает детей с тяжелыми заболеваниями. С момента создания фонда помощь получили более 25 тысяч детей, на что было направлено более 322 млрд рублей.
