На прошлой неделе мы писали историю семьи Гитиновых из Дагестана, которые вынуждены вести многочасовые переговоры и тратить свои последние нервы для того, чтобы достучаться до местного минздрава и получить для своего ребенка жизненно важный препарат. Подробнее об этом можно прочитать здесь. В семье Гитиновых вот уже несколько лет тяжело болеет шестилетний Мустафа. Региональное ведомство созванивается с матерью мальчика, но конкретного ответа, когда подадут заявку на препарат, не дают.
В регионе с диагнозом «нейрональный цероидный липофусциноз» живет трое детей. И всем им положен бесплатно каждые две недели препарат Церлипаназа альфа ( Бринейра). Препарат отпускает фонд «Круг добра» после направленной в их адрес заявки от минздрава региона. Но в августе семье мальчика сказали, что им больше не положен препарат, так как его не хватает для других больных в Дагестане детей. В фонде «Круг добра» нашего корреспондента заверили, что препарата в России хватает, а проблема с его поставками в Дагестан возникла из-за того, что минздрав региона не отправлял заявки на препарат.
После выхода нашей предыдущей публикации мать мальчика Аида, так и не дождавшись реакции от чиновников, обратилась в управление Роспотребнадзора по республике и Генпрокуратуру. Семья надеется, что действиям ответственных за беспрерывное обеспечение жизненно важным лекарством их ребенка дадут адекватную правовую оценку. Ну а пока бесконечные переписки с минздравом продолжаются.
В четверг в фонде «Круг добра» должен был состояться экспертный совет, на котором сотрудники фонда готовы были рассмотреть вопрос выдачи лекарства для Мустафы. Но для этого необходима была заявка от минздрава Дагестана.
«Сегодня мне позвонили из фонда и объяснили, что минздрав Дагестана с ними связывался, но заявки на перераспределение препарата не было», — говорит Аида.
А между тем, у ребенка, которому должны были сделать капельницу еще в прошлый вторник, есть ухудшения в состоянии. Мальчик, по словам матери, уже третий день не может спать, постоянно вздрагивает. У ребенка могут возобновиться сильные эпилептические приступы, а это уже прямая угроза его жизни.
Времени на стабилизацию состояния Мустафы крайне мало, но, похоже, людей в «высоких кабинетах» чужое горе не волнует.
