17 октября 2014 года в Министерстве здравоохранения Дагестана прошла пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему: «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями». В пресс-конференции приняли участие: член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый, председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, министр здравоохранения Республики Дагестан Танка Ибрагимов и другие специалисты.
В современной гематологии интенсивно разрабатывается проблема наследственных заболеваний крови, которая до настоящего времени не потеряла своей актуальности. Особое внимание уделяется гемоглобинопатиям, их лечению и профилактике. Талассемии (группа заболеваний, при которых имеет место наследственное нарушение синтеза одной из цепей глобина), в силу сложившихся обычаев и традиций, часто встречаются в Азербайджане, Грузии, Узбекистане, Таджикистане. В Российской Федерации особенно актуальна данная проблема для Дагестана. Талассемии встречаются среди всех этнических групп Дагестана, но значимые цифры выявлены в 3-х этносах – у азербайджанцев, табасаранцев и ногайцев.
По данным, предоставленным кафедрой пропедевтики внутренних болезней Дагестанской государственной медицинской академии, в Дагестане встречается довольно широкий спектр гемоглобинопатий: бета-талассемия (5,08%), дельта-бета-талассемия (1,32%), альфа-талассемия (0,15%), серповидноклеточная болезнь (0,4%), двойные гетерозиготные состояния по серповидности и бета-телассемии (0,4%) и гемоглобин ДПенджаб (0,1%). В целом представляется, что поражение популяции больше, чем говорят приведенные цифры. Достаточно сказать, что среди дагестанских азербайджанцев процент больных бета-талассемией достигает 13,8%, а серповидноклеточной анемией (в том числе и сочетанными формами) – 15%. Следует отметить, что серповидноклеточная болезнь встречается лишь у одной этнической группы – дагестанской популяции азербайджанцев. Изредка серповидноклеточная болезнь встречается среди ряда дагестанских этнических групп, имеющих брачные связи с азербайджанцами. Среди автономных этнических групп Дагестана заболеваемость гемоглобинопатиями встречается реже, тем не менее, бета-талассемия, особенно ее гетерозиготные формы, встречаются примерно у 6% популяции. Точное количество больных гемоглобинопатиями, в том числе и талассемиями, в Дагестане в настоящее время неизвестно, т. к. скрининговые исследования в настоящее время не проводятся. И вследствие этого было решено провести заседание экспертного совета у нас в республике.
Владимир Круглый в своем выступлении отметил, что заседание экспертного совета было посвящено очень актуальной тематике для региона и не случайно было проведено именно в Махачкале. Республика Дагестан является одним из регионов России, где наиболее распространены заболевания крови, и здесь накоплен уникальный опыт в диагностике, выявлении и лечении наследственных заболеваний крови, и в частности, талассемии. Также он отметил, что основные задачи здравоохранения страны определены в Конституции РФ: доступность, бесплатность и т. д. «Сейчас проходит утверждение бюджета Фонда обязательного медицинского страхования, и все программы, безусловно, будут выполнены. Если говорить об орфанных (редких) заболеваниях, то это огромная проблема не только для России, но и для любой страны мира. Здесь все время идет баланс между финансированием и жизнью ребенка. Мы часто говорим о цифрах – столько-то детей болеет редкими заболеваниями и т. д., но нельзя забывать о том, что за каждой цифрой стоит ребенок, который нуждается в лечении», – сказал он.
Далее выступила член Комитета СФ по социальной политике Людмила Павловна Кононова, которая отметила, что сейчас страна находится на важном этапе, когда формируется федеральный бюджет. «Несмотря на определенные сложности, которые сегодня, безусловно, существуют, главным приоритетом является система здравоохранения. Она является приоритетом не только для РФ, но и для ее субъектов. Если говорить об орфанных заболеваниях, то это одна из тех проблем, которая является на сегодняшний день одной из самых чувствительных и нерешенных. Несмотря на то что правительство делало попытки решить эту проблему в 2015 году, сегодня надо признать, что проблема полностью решена не будет. Цена вопроса постоянно меняется. Если года полтора назад необходимо было 16 млрд рублей, то сегодня Минздрав РФ говорит, что для обеспечения лекарствами больных этими заболеваниями необходимо уже 24 млрд из федерального бюджета. Таких денег изыскать в этом году не удалось. И министром здравоохранения Вероникой Скворцовой, и заместителем Председателя Правительства РФ Ольгой Голодец было заявлено, что это задача, решение которой стоит перед нами в следующем году. То есть все об этой проблеме знают, и мы должны сделать все возможное, чтобы решать ее хотя бы поэтапно. Понятно, почему такая высокая стоимость лечения орфанных заболеваний, на исследования для разработки лекарственных препаратов тратятся большие средства, и поэтому препараты являются очень дорогостоящими. И Валентина Матвиенко, и наш Комитет неоднократно обращался в правительство, чтобы решить проблему хотя бы по мукополисахаридозу – лечение этого заболевания на сегодняшний день является наиболее дорогостоящим. Для обеспечения лечения больных этим заболеванием необходимо 5 млрд рублей в год. И, конечно, это проблема, с которой регионы не смогут справиться самостоятельно», – рассказала она.
Потом слово было предоставлено Виталию Омельяновскому, который отметил, что у нас в стране и во всем мире до сих пор принимается большое количество не совсем адекватных решений в области здравоохранения, ввиду того, что не всегда есть возможность провести независимую экспертизу. «Сегодня и во всем мире, и в России вводится дополнительная оценка, для того чтобы экспертировать то, за что государство планирует платить. Пока такой системы у нас нет, поэтому во многом решения принимаются субъективно и достаточно обоснованно. Когда мы говорим, к примеру, об орфанных заболеваниях, мы понимаем, что сегодня ни у одного государства мира нет достаточных денег для того, чтобы финансировать все редкие заболевания. Проблема эта есть везде. Вопрос в том, что, когда не хватает денег, государство должно принимать обоснованные решения. И когда мы говорим о том, что мукополисахаридозы нужно вывести на федеральный уровень, потому что они самые дорогие, я с этим не согласен. Надо выводить на федеральный уровень не то, что самое дорогое, а то, что самое тяжелое, и при котором есть технологии лечения, которые демонстрируют максимальный эффект. Может быть тяжелое, дорогое заболевание, но существующая таблетка не обеспечивает должной эффективности, либо могут быть не самые тяжелые заболевания, но существующие технологии лечения полностью возвращают пациента в строй здоровых людей. И только комплекс этих факторов может создать инструмент принятия решений для выбора приоритета финансирования. Как выбрать министру здравоохранения при ограниченных финансовых возможностях, кого в первую очередь финансировать? Поэтому сегодня экспертное сообщество должно создавать инструментарий принятия прозрачных решений, когда мы будем уходить от субъективности, и эти решения будут понятны чиновникам, экспертам и пациентам», – резюмировал председатель экспертного совета.
Следующим выступил министр здравоохранения Дагестана Танка Ибрагимович Ибрагимов, который поделился опытом республики в оказании медицинской помощи пациентам с наследственными заболеваниями крови. «Так уж сложилось, что Дагестан является уникальной республикой, не только своей многонациональностью, но и тем, что здесь сосредоточено очень большое количество наследственных заболеваний крови. На заседании говорилось о возможных причинах такой распространенности – это близкородственные браки, религиозные запреты, связанные с прерыванием беременности и т. д. Совершенствование оказания медпомощи больным с наследственными заболеваниями крови – это большая проблема для республики, которой мы занимаемся очень давно. Еще в советское время Ибрагим Ахмедханович Шамов был удостоен Государственной премии СССР по исследованию крови. И мы надеемся, что это заседание подтолкнет решение этих проблем с той точки, в которой они сейчас находятся. Мы стараемся проводить очень большую работу по всей республике, но на лечение орфанных заболеваний у нас, как и в других регионах, не хватает средств. Это является одной из самых тяжелых проблем, которые нужно решать. По нашему мнению, должна быть создана программа и для каждого субъекта Российской Федерации в отдельности, и для всей страны в целом по лечению орфанных заболеваний. Сейчас в республике разрабатывается подобная программа. Хотелось бы отметить, что глава республики Рамазан Гаджимурадович Абдулатипов уделяет очень большое внимание этому вопросу и при формировании бюджета приоритетным является финансирование здравоохранения. Мы надеемся, что это выездное заседание экспертного совета послужит толчком к улучшению ситуации…» – отметил министр здравоохранения республики.
Главный детский онкогематолог Минздрава Дагестана Индира Юнусова в своем выступлении отметила, что проблема лечения талассемии является комплексной и начинать работать с ней надо с ранней диагностики. «На сегодняшний день мы очень тесно контактируем с федеральным научно-клиническим центром им. Дмитрия Рогачева. Совместно с ними мы решаем вопросы дальнейшей тактики лечения и ведения этих больных. В нашем стационаре дети обеспечены всеми необходимыми лекарственными препаратами в полном объеме, вплоть до хелаторной терапии. Но меня, как главного специалиста в этой области, беспокоит то, что наши пациенты, уходя в амбулаторную службу, не получают надлежащей помощи в лечении, в частности хелаторную терапию, в связи с тем, что этот препарата не вошел ни в одну финансируемую программу. Решить эту проблему и министерству, и специалистам, которые работают на местах, сегодня очень сложно, и нужно думать над ее решением», – выразила беспокойство Индира Юнусова.
Заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Наталья Сметанина рассказала о междисциплинарном подходе к диагностике и лечению больных талассемией. «Помимо медиков, в решении этой проблемы должно принимать участие все общество, и необходим комплексный подход к заболеваниям, характерным для той или иной местности. Население должно знать о тех заболеваниях, которые наиболее распространены в том регионе, в котором они проживают. И тут необходима работа не только медиков, но и педагогов, и средств массовой информации, и общественников, и активная позиция самих граждан. Необходимо сделать доступной самую высокотехнологичную помощь, приблизить ее к пациентам. Эта возможность существует, нужно только реорганизовать внутри себя все ресурсы и расставить очередность. И в Республике Дагестан можно провести пилотный проект, показать, что можно путем консолидации усилий многих сделать помощь доступной всем, обеспечить пациентам полноценную жизнь, чтобы они могли принимать участие в жизни общества. Здесь важны не федеральные средства, а осознание проблемы и рациональное использование имеющихся средств», – заключила Сметанина.
В заключение выступила исполнительный директор Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова, которая рассказала о своей организации. «Сейчас необходимо консолидировать усилия всех. Мы, как организация, выявляем проблемы, сотрудничаем с органами исполнительной и законодательной власти, пытаемся решать эти проблемы, участвуем в законодательном процессе и стараемся высказывать мнения пациентов. Мы видим, какие трудности испытывают регионы в финансировании лечения этих редких заболеваний. Хотелось бы отметить, что в тех регионах, где есть программы по лечению орфанных заболеваний, лечение обходится дешевле, что дает возможность оказывать квалифицированную помощь большему числу пациентов. Мы постоянно ставим вопросы и о создании критериев для включения или исключения какого-либо заболевания в перечень так называемых 24 жизнеугрожающих орфанных заболеваний, и многие другие вопросы. Мы имеем возможность доносить голос пациента до законодательных и исполнительных органов власти, но пока далеки от решения данных проблем. Мы очень тесно сотрудничаем и с европейской организацией по редким заболеваниям, и с другими профильными организациями. В мире есть страны, в которых также распространена талассемия и которые успешно справляются с этой проблемой. К примеру, на Кипре удалось решить проблему с распространением данного заболевания, и дагестанским специалистам было бы полезно перенять опыт зарубежных коллег», – рассказала Мясникова.
Также было отмечено, что в современной медицине интенсивно изучается и разрабатывается проблема лечения наследственных заболеваний крови, актуальность которой с каждым годом увеличивается ввиду появления новых подходов в диагностике и лечении. По окончании встречи все специалисты ответили на вопросы журналистов, связанные с решением этих проблем.
На вопрос журналиста газеты «Черновик» о необходимых мерах для создания единого регионального регистра всех больных ответил Владимир Круглый. Он сообщил, что для создания единого регистра необходимо для начала создать единую информационную базу данных, где будут прописаны все критерии. Но существует проблема в создании системы выявления заболевания, маршрутизации пациента, чтобы при первом же подозрении пациента могли направить в стационар, где могут поставить правильный диагноз. Это возможно только при создании всей инфраструктуры и региональной программы выявления подобных заболеваний, результатом которых станет создание регистра, диагностика и т. д.
На вопрос Сабины Исрапиловой, журналиста газеты «Дагестанская правда», о выявлении предполагаемых больных на ранних стадиях заболевания министр здравоохранения Танка Ибрагимов ответил, что по сравнению с другими субъектами федерации в нашей республике выявленных больных значительно больше. «Нашей задачей не является сохранить нынешнюю ситуацию на уровне Российской Федерации. Нашей первостепенной задачей является улучшение работы здравоохранения по всем показателям. Мы делаем и будем делать все для того, чтобы оказать больным максимальную медицинскую помощь», – пояснил Танка Ибрагимович.
Зарема Абдурагимова, представляющая газету «МК в Дагестане», поинтересовалась, что делается в республике для профилактики и предотвращения появления таких заболеваний. На что Танка Ибрагимов ответил: «В отношении профилактики появления таких болезней наша республика является самой трудной среди всех субъектов Российской федерации. Этому способствуют и близкородственные браки, распространенные в Дагестане, и присутствует религиозная пропаганда, которая запрещает прерывание беременности даже из-за медицинских показателей, и разные другие факторы. Но в любом случае перед нами стоит задача через прессу, средства массовой информации и различные медицинские организации разъяснять всем потенциальным родителям, какие могут быть последствия у подобных браков. В лечебных учреждениях будут созданы кабинеты профилактики, где квалифицированные специалисты смогут доходчиво доносить до людей необходимость раннего выявления такого рода заболеваний. Будем стараться привлекать и представителей духовенства. Этот вопрос на данный момент является очень тяжелым, но его необходимо решать в максимально краткие сроки».
Эльмира Ибрагимова из журнала «Женщины Дагестана» задала вопросы о тенденции роста такого рода заболеваний в нашем регионе, какой процент больных детей остается без помощи из-за плохого финансирования, и как распределяются средства из федерального бюджета на борьбу с такими болезнями.
На эти вопросы также ответил министр здравоохранения Дагестана Танка Ибрагимов. «Из федерального центра не выделяется ни одной копейки. Лечение орфанных заболеваний финансируется только за счет республиканского бюджета. Поэтому работа экспертного совета и состоит в том, чтобы добиться хотя бы софинансирования. Но даже при таком подходе ни один ребенок не остается без внимания со стороны лечебных учреждений, и при необходимости больные дети безоговорочно принимаются в федеральные медицинские центры. Еще ни одного отказа с их стороны не было. Но в нашей республике ни один из них не получает той полноценной помощи, которую хотелось бы уделять такого рода больным. Лечение и диагностика при таких заболеваниях достаточно дорогие. При всем этом необходимо дорогостоящее оборудование, необходимо проводить разъяснительную работу. Ведь лечение таким детям необходимо всю жизнь», – сказал министр здравоохранения.
Также были озвучены некоторые другие вопросы, касающиеся этой проблематики и поиска путей решения проблем, связанных с лечением, диагностикой и профилактикой орфанных заболеваний. В конце встречи все присутствующие поблагодарили экспертный совет, благодаря которому удалось выработать очень важные решения для республики, и выразили уверенность в необходимости продолжить дальнейшее партнерство и взаимодействие между всеми структурами.
